Finding Mum - Sue'照顾患有痴呆症的母亲后的7次学习

苏的妈妈莫莉(Mollie)两年前因阿尔茨海默氏病去世。现在,苏反思了与痴呆症患者同住和照料所教给她的课程。她分享自己的观点,以纪念她的妈妈,庆祝他们的关系,并帮助其他受痴呆症困扰的人。

两年前,我可爱,温柔的妈妈去世了。她85岁了 old.

妈妈去世前六个月 坐在椅子上仍然可以抚摸自己的脚趾,或者做高踢腿!她的听力有时很敏锐,手眼协调能力也很好。但是,她可以 不再口头交流。她无法将单词串成有意义的句子。

她不知道 我是谁,尽管我确实认为她知道我是一个熟悉的人,但她感到很安全。

而且,她仍然喜欢鲜花。我爸爸经常买她的花,他们分享了 对园艺的热爱.

随着她的痴呆症进展并从她的植物和花朵的名字中偷走,我注意到她现在偏爱最明亮,最鲜艳的花朵: 大胆的百合花,多色的郁金香,人造色的康乃馨。

她总会闻到他们的气味。她会说,“很美”。她自己就是一个美丽的灵魂。

起诉's妈妈微笑着捧着花

看到迹象

我们首先注意到妈妈的小畸变 行为与人格 我父亲(她的知己)去世几年后;对于亲密的家人以外的人来说,没有什么明显的。

妈妈总是喜欢帮助人们,尤其是年长或孤独的邻居,但是他们对她的依赖成了一种负担,是一件烦人的事。

她具有出色的计算能力,良好的个人理财能力和出色的记忆力,但她开始购买重复的食品杂货,提前几周支付报纸交付的费用,为游客提供一杯茶,却忘了泡茶。

慢慢地,她变得不那么自信,出门在外并使用公共交通工具。

她一直是个好厨师和面包师,开始煮饭,一旦烤面包放火了,就忘记了它在烤架下面。当她意识到自己做了什么时,她坚持要吃掉它,“所以(她)不再做这件事了!”!在那之后,她没有在没有监督的情况下使用炊具。

她的认知能力逐渐从她身边溜走了。曾经是狂热的读者,她再也无法读小说了,尽管具有讽刺意味的是,她继续购买小说,但大多数仍未被阅读。

常识填字游戏被单词搜索取代,她将以闪电般的速度进行搜索。她会读报纸,但会因读到的故事而在情感上受到影响。电视从娱乐性的注意力转移到了恐惧和怀疑的源头,因为她认为无论她在看谁,都在注视着她。

她为自己意识到自己正在发生的变化感到自豪,并且感到尴尬。她曾帮助照顾自己患有阿尔茨海默氏病20年的妈妈。但是她 无法说服她去看GP.

鼓励去看GP

然后,一年,她和家人一起度假,从他们的旅馆里消失了。

A 有爱心的陌生人找到了她 那天一大早在火车站的一个平台上,把她带到了当地的警察局。有人告诉她必须去看GP,所以很不情愿地回家了。她在日记中指出“他们认为我很傻”。

她被诊断出患有阿尔茨海默氏病,因此开始了我们的发现和启蒙之旅。作为一个家庭和一个人,我们每个人都需要找到应对这种疾病带来的变化,沮丧,焦虑和损失的方法。

有时候,这就像在深深,不断变化的沙地中跋涉,没有到达绿洲的希望,这将使我们得到恢复!

我们已经开始某种意义上的哀悼……当然不是公开的,而是在我们内心深处的哀悼:哀悼我们每个人可能在不知不觉中计划的与妈妈(祖母)的未来关系的丧失,并为每个人进行分级哀悼他们从她身边溜走时的才能和技巧,以及 她似乎离我们越来越远了。

对我来说,接受这种新的关系会有所不同,但这是一次“共同的旅程”,这是我迈出的重要一步。

认识积极

生活变成了我们如何帮助妈妈过上尽可能好的生活。

它充满挑战,沮丧,悲伤,但同时也充满欢乐,搞笑,热情,爱心和回报。而且从很多方面来说,我相信阿尔茨海默氏症给了我更多的时间来了解妈妈,发现关于她的新事物,分享新的经验,并且更加爱她。

痴呆症周围有太多消极情绪,我明白原因。它是 残酷的疾病会慢慢破坏大脑,并带走记忆,知识,理解,情感,沟通和身体能力。据描述,这是最慢的死亡事件,感觉像是家人目睹的最痛苦的丧亲之辈。

但是现在,刚过妈妈的两周年纪念日,我想分享妈妈的痴呆症带给我的喜悦和胜利,积极,有趣和新的学习。

第1课。郊游

新智慧: 不要回避新的经历,但是要有更大的野心,并仔细计划。始终有一个备份计划。保持幽默感。

在妈妈痴呆症的早期,我有时带她出去一日游。使用当地交通工具有助于保持她与过去的联系。

公交车司机常常不耐烦,因为她不记得如何出示扫描仪卡,这会使她更加焦虑。但是当一个 司机坚持要我给他看我自己的OAP通行证,她很开心(当时我只有50岁)。忘记自己的烦恼之后,她一直快乐地与一个蹒跚学步的孩子聊天,一直到镇上。

起诉'妈妈在一日游中坐在长椅上

到斯基普顿的一日游真的很顺利,直到我决定在市场上闲逛(她和爸爸一直很喜欢这样做)。每次我转向摊位时,她都会h着气,给我一个“黑色的外观”,但是当我在一家小茶馆里提到咖啡和蛋糕时,一切都消散了!

妈妈真的很喜欢去咖啡店。在她的晚年,即使是稀疏而基本的ASDA咖啡馆,对妈妈来说也是“美丽的”。但是我最喜欢的旅行是去哈罗盖特的贝蒂茶室。我们吃了银色的午餐,有礼貌的侍应生和女服务生以及手推车上的蛋糕。妈妈喜欢它。

唯一的忧虑是如何“拜访女士们” 可爱的矮小的老太太,可能在我还在小隔间时流连忘返。我非常感谢无数陌生人,他们在一日游中为我“注视”妈妈!

第二课:唱歌

新智慧: Singing releases endorphins and brings joy. Never worry about what other people think. Keep a sense of humour.

赞美诗,老歌,音乐剧,童谣- anything 有节奏的是灵魂的食物。唱歌对大脑有益。它使我们重新充满了情感和记忆。

令我们感到惊讶的是,即使妈妈的短期记忆力下降了,即使她不再知道我是谁,即使她失去了言语,只要有丝毫提示,她都可以唱歌。并调调。

我们最后一次郊游之一是去利兹大剧院参观南太平洋。在想入座我们圈子的几分钟内,她想回家。当我们挤满了人,灯光昏暗时,我会感到慌张。我不用担心

乐团演奏了他们的前几个小节后,她的脸就亮了。她唱着每一首歌...大声喊出来。

如果附近的人抱怨,我准备了一份股票答复,但没人愿意。我不会阻止她的,因为对于那两个 几个小时,她就变了。快乐,以某种方式保持联系并保持镇定。

后来,当我们走回长毛绒的楼梯,再次进入白昼时,她紧紧地握住了我的手臂。 “我们在这里做什么?”她焦急地说道,“我们现在要回家吗?”片刻不见了。

在公共汽车上,我们一起看了看程序,但是里面的图像提示她没有回味。但是我从未忘记她在大剧院唱歌的那一天!

第三课:阅读和朗诵

新的智慧:仅仅因为某人似乎已经失去记忆或单词记忆,并不意味着他们就不会用他们能记住的东西给您惊喜和惊奇!永远不要失去敬畏和惊奇的感觉。

妈妈从未失去对阅读的热爱,她热衷于阅读带插图的儿童读物。朱莉娅·唐纳森(Julia Donaldson)和 雷蒙德·布里格斯(Raymond Briggs)是最喜欢的。

与我们一起向我们大声朗读了Gruffalo,扫帚上的房间,The Giant Jam Sandwich和Beatrix Potter的所有故事,就像她正在读给她的孩子们一样,当然是她!

她会轻笑图像并在每页上描述场景,或者赞美颜色并用纤细的手指画出线条。

起诉'妈妈和她的报纸和书籍

有一次,我第十次听到了最近最喜欢的故事,然后我在阅读的报纸文章上闲散地读出了第一行。 '我孤独地漫游如浮云...'

妈妈回答说:“那漂浮在更高的山谷和山丘上。”然后,她以优美的语调和重点朗诵了整个华兹华斯诗歌。

我尝试了另一个,“地球没有任何东西可以显示出更公平的……”

“他会沉迷于会经过的灵魂”, 她继续以柔和的声音继续前进,如今又大步向前,再次逐字逐句朗诵整首诗,表达和崇敬之情使我怀疑她是在学校里教了70年 前。华兹华斯会为此感到自豪。

我也从未忘记过这一天。

第四课:生活技能

新智慧: 永远不要假设由于某人不再能够独立完成家务,所以他们无能为力。

妈妈总是很自豪:抽真空,打磨,除尘,熨烫。这些“琐事”影响了她的一天。

阿尔茨海默氏症一发不可收拾,有时候她要么 坐着,茫然地或焦急地凝视着我们。有一天,我给了她一个a子,她满意地开始给书架上的灰尘,没有像以前那样仔细,但直到她问:“还有什么要让我做的?”,它才占据了她。因此,我的良性泡沫破灭了!

还有一次,我在烘烤, 妈妈教了她三个孩子中的每一个,现在我们自己的孩子正在将传统传给我们 grandchildren!

当我问她是否想帮忙时,妈妈 看着空白,盯着鳞片和面粉,显然不理解。

但是她小心翼翼地倒出了配料,并抄袭了我并揉成面团。 pin面杖和饼干切割机使她感到困惑,但是一旦她掌握了手,她就可以轻柔地滚动面团,并喜欢切出形状。后来,当我们将饼干浸入一杯热茶中时,她很惊讶,也很惊讶被告知她 had made them!

我们当中有多少人喜欢熨烫?好吧,我愿意,我想我是从妈妈那里继承下来的!但是妈妈是一丝不苟的。她的熨烫非常完美,每个衣领边缘整齐地压紧,每个面孔都弄平了,但对她来说太危险了,以至于不加注意。她会烧焦织物或烧伤自己。

取而代之的是,当她通过一堆上衣或茶巾努力工作时,我们会坐下来聊天。尽管她的大脑萎缩,但她还是集中精力,专心做事,有所作为。

起诉'妈妈帮助熨烫和折叠餐巾

当我为女儿的婚礼做彩旗时,我随身带了一些材料和模板去妈妈那里。我们度过了一个愉快的下午,裁剪,熨烫织物,并配上适合我缝制的配色。即使妈妈无法参加婚礼,这也是妈妈出席婚礼的一种好方法。

后来,当妈妈住在养老院时,她常常通过折叠衣物或餐巾来“帮助”她。我认为养老院工作人员经常会错失与居民互动和鼓励居民重新参与社区活动的机会。 日常生活.

可以重新学习诸如折叠毛巾,餐巾纸,摆桌子等简单的任务。这可以使某人集中注意力并使他们摆脱明显的反应迟钝。这是活动和分散注意力的合二为一。

第5课:锻炼和玩耍

新的智慧:永远不要以为痴呆症的人看起来像“冰冻的”,沟通不畅,超脱的人将无法参加运动和娱乐。永远不要低估乐趣的力量!

随着妈妈痴呆症的发展,我开始研究这种情况。我获得了痴呆症护理的文凭,还观看了Teepa Snow的视频,他的积极性和“手法”被证明非常有用。我在创始人朱莉·罗宾逊(Julie Robinson)的陪同下观察了“动不动就输”,发现她的坐姿运动计划令人振奋。

我开始对病情有了更多的了解,但是这并没有减轻这种进行性疾病会使护理人员感到无助,沮丧和悲伤的感觉。

在我姐姐上班的一个下午,我发现妈妈仍然具有出色的手眼协调能力。这已经是漫长的一天;  太湿了,无法出去散步,我听过同一个茱莉亚·唐纳森(Julia Donaldson)的故事了很多次。

妈妈,在一种不休的心情中, 变得烦躁 在我进行电话交谈并开始敲桌子时。坐得太远,无法接近她,我向她扔了一个柔软的小泰迪熊。闪电般的反射,她抓住了它,然后又把它扔了回来!她的双眼发gl,正等着我回来。她的心情现在变了。

在那之后,我们经常使用毛绒玩具,软球和豆袋来玩坐球接球。她以惊人的速度和极高的准确性。曾经让我着迷 她的心情和举止将如何改变。

在以后的几年中,即使她看起来空缺且与外界分离,我们也可以通过打渔获帮助来“浮出水面”。我们可以看到,随着她变得更加活跃,它正在照亮她的大脑的一部分。

如果有更多的参与者,妈妈会喜欢这款游戏:然后,她会自己决定扔给谁以及如何扔-腋下/过臂。有时她会故意把手指伸到遥不可及的地方,然后用拳头向空中挥舞(另一种新颖而又不典型的姿态)!

我做了啦啦队绒球 从管子包扎和切碎的提包中取出。我们使用了气球,室内飞盘(不太成功),泡沫。

有时我们会在演奏时背诵童谣或字母。有时我们会唱歌她知道的一首歌。这不仅让妈妈笑了,还让妈妈笑了。这也让我们微笑!

这是一种安全的锻炼方式。她非常喜欢它,需要被告知休息一下,我们不得不证明这意味着什么,她总是觉得很有趣。

我认为人们有时会担心与我们与童年相关联的老年人做事,似乎似乎在某种程度上侮辱人。但是,我们所有人中都有一个孩子,随着痴呆症大脑的萎缩,最先出现的记忆是最新的。我们的成年人自我。最后,我们的童年记忆变得更加突出。那么,为什么不与那些时代联系呢?

第六课:爱

新智慧: Even if dementia steals away our abilities and capabilities, it does not take LOVE.

随着她的智力下降,妈妈变得更加“束手无策”。她不再知道我们是谁,尽管我确信她知道我们是爱她并且可以信任的人。

有时候妈妈 通常在她感到恐惧或不了解正在发生的事情或我们要她做什么时变得烦躁不安。她很快获得了一系列毛绒玩具,坐着时会c抱或抚摸它们。

我们发现一个婴儿娃娃可以帮助她保持镇定。她会轻轻地将它抱在怀里,摇晃着入睡。她走了很多路,所以当给她的洋娃娃用推车时,她现在有了目的和目标。她从未失去关怀。

苏的两张照片'的妈妈,抱着孩子的洋娃娃,推着婴儿车

第七课:难忘的回忆

新智慧: Use this time wisely, to make new memories, explore new things, develop a new relationship with your loved one.

随着妈妈的记忆逐渐消退,我们为她制作了带有照片和自己对自己所作所为的记忆的回忆书。这些成为我们和护理人员的话题。

他们帮助护理人员在阿尔茨海默氏病之前认识了妈妈。

我们试图鼓励家庭护理人员阅读我们制作的传记,尽管实际上我认为他们很少这样做。妈妈后来读了这些与自己无关的东西,最终,她停止阅读,但照片仍然很有趣。

那些本可以让她参与其中的相册 痴呆的早期阶段 在接下来的几年中没有什么意义,尽管对我们而言,它们是无价的。

对我来说,在妈妈因阿尔茨海默氏病而长久死去的那段时间里,看到那些联系,欢乐的时刻,值得每200英里往返。

我有照片和视频让我想起那些宝贵的时间。因此,尽管我希望妈妈不必经历这个过程,但我确实感到非常幸福。

痴呆症给了我时间和机会,以其他方式无法与妈妈建立联系。

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撰写和分享有关您或亲人如何受到痴呆症影响的故事可以为作家和读者带来一定的缓解。

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21条评论

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感谢您分享您的故事Sue。我的母亲也死于阿尔茨海默氏病,她于2019年情人节去世。您的故事引起我的共鸣,因为我们在一起度过了许多快乐的时光,而我更深入地了解了她。

我曾经和妈妈一起住在养老院,因为我住在国外,所以我有一个房间,这样我们可以在一起度过美好的时光。我认识了许多工作人员和其他居民。我经常参加所有活动,一起吃饭。我发现这种疾病令人着迷,因为我可以确定居民喜欢取笑年轻的看护者,就像有时上高中时一样-他们没有过滤器。值得庆幸的是,护工们一起玩。

直到我妈妈屏住呼吸,我才决定为她创造一份遗产。从那一天到现在,我培训并成为一名认证的生活指导大师,这是我的使命,重新定义痴呆症,消除对人们的恐惧,并教给有爱的人,并进行诊断。与激情和目标保持联系。

没错,这是一种可怕的疾病,但由于同情和对年轻人的关怀,它充满了惊奇,爱和钦佩。

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美丽而积极的故事-谢谢分享

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可爱的故事。那满足了老年痴呆症。我希望我们可以把更多的东西带进养老院。家庭照顾者是帮助护理院居民提供认知和社会刺激的理想资源

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非常感谢你做的这些。我协调一个志愿的护老者暂托方案。与潜在的临时保姆分享您的例子是否可以?您出色的例子/描述中的同情心和创造力将有助于增加没有或几乎没有个人或专业经验与痴呆症患者在一起的志愿保姆的信心。您的同理心和人性有助于揭开这种存在状态的神秘感。一件漂亮的东西,谢谢。

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非常感谢...我81岁,妻子82岁,还处于早期阶段。由于我们的家人分散在很远的地方,而且病毒被封锁,我是她的唯一照顾者。值得庆幸的是,我们有天使作为邻居。我的学习曲线很大,而且很奇怪,主要是关于我自己。我需要时间思考,至少需要30小时。没有白天和黑夜-睡眠不分时间。然而,
您的文章启发了我..引导了我,并向我展示了前面的路不是盲目的胡同。我现在知道我并不孤单。再次非常感谢。
举起眼镜时,我们全家敬酒是“爱与笑”。

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谢谢Sue提供的7课,如果我不受Covid的束缚,只能通过她的Carehome的窗户看她,那么我将为我提供宝贵的见解。 94岁那年,她从事雕塑家的职业,兴趣浓厚,走遍世界的生活非常激动和多样化,直到70年代都背着背包,或者是露营车,直到她发现80年代初变得太困难了。然后我们求助于游轮或内河船。 2014年,她被诊断出患有早老性痴呆症,但并未阻止她巡航。实际上,在她90岁生日的时候,我们进行了环球航行。所有这些冒险本该给她留下很多记忆,除了在她的第三次乳腺癌手术后不久于2019年9月,她中风了,这使她过去的大部分时间都流失了。幸运的是,她仍然记得我,但是无法理解为什么我不能像往常一样进来。想到她会忘记我,然后慢慢关闭自己,真是太恐怖了。我知道我必须保持坚强,但感到完全无助。

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奇怪的是,没有一个故事表明有任何患者接受过英国国家处方药治疗中提及的任何药物的治疗。
阿尔茨海默氏病 。问候伊万·阿尔德里德(Ivan Aldred)退休的药剂师。

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我是妈妈的POA,因此决定与她的医生联系,因为她没有任何药物。我们评估了她目前的健康状况和所服用的药物,然后考虑了所提供药物的副作用,因此我决定她将一个问题换成另一个问题,并且副作用听起来并不令人愉快。医生同意我的思考过程。我妈妈被诊断出已经生活了7年,对我来说,这是最后一年,因为她决定不再想吃东西了,所以我们不得不玩“猎食”,她藏起来很有创造力食物。然后,我不得不想办法尝试让她吃饭。

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苏,谢谢你。您让我明白,我需要享受和妈妈在一起的每一分钟,并确保她在做家务方面有更多帮助,我真的可以自由地享受我们在一起的时光。还要让她在感到高兴的时候进行幼稚的活动。-

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我喜欢读你的故事。生活仍然伴随着痴呆症。
我丈夫患有老年痴呆症。我们都很健康,也喜欢散步。我挣扎的是其他人对他的反应。他喜欢和人聊天。麻烦的是他不认识的人想聊天。他以为自己认识他们。这些人中有很多只是瞪着他。我不想说他患有痴呆症,对他没有害处。他一直是一个善良而温柔的人。他仍然是,但有时人们似乎看不到它。
他开始对我不耐烦。他以为我什么都知道。我试图解释这是我记得的事情,而他有时却记不得。
现在,我们退休时有很多地方打算放假。问题是出门在外,我们俩都需要洗手间,我该如何保护他的安全。如果他在我面前出来,他会流连忘返。你如何要求一个陌生人留意他。我们在家安全时进行管理。我想让他在他仍然可以看到这些地方的时候。
这是一种残酷的疾病。我希望周围的人能得到更多的教育。

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令人赞叹的阅读和令人振奋的结果。大流行限制了我们的生活,这有助于听到别人的经历。您没有说您的母亲在初次诊断后活了多少年。我知道每个人可能会有所不同。我正在尝试做出经济上的选择,以便给我丈夫最好的照顾。

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这是我在本网站上阅读的最有用的文章。
非常感谢您的分享。

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我父亲患有老年痴呆症已有很多年了。他是一个了不起的人,在他病重之前,我的妈妈说他必须停止开车。他对此不满意。妈妈决定让她请一位当地警察来我们家,并解释情况。警察解释了情况后,爸爸只是说我知道所有这些,但是我为什么不能开车?妈妈不得不卖掉汽车。
我们经常为此而笑。最终,他不得不离开他在斯科茨代尔(Scottsdale)的家乡,搬到朗塞斯顿(Launceston)进入疗养院。他很伤心,一直在问是否有人去斯科茨代尔。
这让我们伤透了心,但是他们对他而言在斯科茨代尔没有任何便利。妈妈也搬到朗塞斯顿。

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黛安娜,很抱歉读到你亲爱的爸爸。当这个人不明白为什么他们不能再住在家里或在他们熟悉的地方时,这是如此困难。我认为我们很幸运,当我们需要做出关于妈妈不再在家中安全的决定时,她已经失去了识别自己熟悉的周围环境的能力。因此,她很好地适应了疗养院。

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感谢您分享Sue,您的故事真的引起了我的共鸣。我正在帮助爸爸照顾处于老年痴呆症中期的妈妈。您的重要提示非常有用。我做了一些同样成功的事情,并且一定会尝试其他的。听到这样的消息真是太好了,以至于我知道我不是在随意吸管,但是这些活动是有效的。我知道这对您来说是艰难而又幸福的旅程,这给了我更艰难的日子的鼓舞。

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真的很喜欢苏的故事,我坐在那里对自己说没有地方可以安慰。然后这突然出现在我的平板电脑上。当事情变得如此糟糕时,这真是太令人惊讶了,您以为是,但事实并非如此。我可以和她告诉我们的一些事情联系起来。我现在是患者的护理人员,现在在疗养院。我很幸运每周见一次他。谢谢您的分享。

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朱莉,非常感谢您的评论。我很高兴这有所帮助。听起来您正在尝试许多事情,而我认为这就是我和妹妹所发现的。您需要不断适应不断变化的方针。不要害怕尝试看起来有些幼稚的事情。 “装什么”是一种很好的转移活动。将东西藏在小布袋中。让他们感到无所顾忌。不论是否正确,都无关紧要,它有助于在单词之前,期间和之后进行单词回忆和对话。做得好,您所做的一切。

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对您的母亲苏(Sue)和您作为她充满爱心,充满爱心的女儿的祝福,这真是一个绝妙的,由衷的见证。您可以绘制一幅可爱的创意图画,其中包含从烹饪到玩球,毛绒玩具/绒球的多种元素。

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谢谢您的评论Stephen。我姐姐照顾24/7妈妈,所以绝对有照顾的负担。在与妈妈一起进行的活动中,以及在痴呆症早期阶段的郊游中,她都非常有创造力。

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谢谢苏的故事。很高兴读到有关您和您的妈妈如何一起走过的旅程,学习如何与您的妈妈建立联系的方式,尽管这是一种不同的方式,但真是太好了。我在养老院工作,为了帮助居民互动,我们购买了一些扫地机和成捆的袜子以及其他物品进行配对。他们喜欢唱歌,我们会在走廊上做康加舞。 Zimmer框架会停下来,这样就可以将双脚踢到一边。当他们与袜子聊天时,他们与袜子配对时,坐下来与他们互动很可爱。

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朱莉娅,非常感谢您的反馈。我喜欢将地毯清扫器和袜子配对的想法。我希望您能在Mum的养老院工作,因为尽管Mum的住所很好,而且人们很在意,但他们与居民之间很少做鼓励,互动,活动,锻炼或娱乐的活动。我们鼓励每个新护理者阅读Mum的记忆书,阅读我们制作的“这就是我”故事板,但我认为他们中的任何一个都没有。有很多事情可以做,以帮助痴呆症患者保持联系和刺激。当然,他们需要得到更好的报酬,更好的人员配备和更好的培训。

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